Här hittar du artiklar tidigare utgivna på Människovärdes nättidning Liv&Rätt.

Hem / 2014 / ”Du är en unik människa och inte en diagnos”

”Du är en unik människa och inte en diagnos”

Emilia och Magdalena Thoor

Emilia och Magdalena Thoor

Magdalena Thoor är en fyrbarnsmamma från Uppsala och ambassadör för Provita, en stiftelse som arbetar för att stärka människovärdet och mänskliga rättigheter. Hennes första barn, Emilia, föddes med en ovanlig kromosomavvikelse och diverse missbildningar såsom hjärtfel, ögonmissbildning, epilepsi och läpp-käl-gomspalt.

Hur ser du på dagens användning av fosterdiagnostik, där resultatet blivit att barn med funktionsnedsättning i allt större utsträckning väljs bort?

Jag förstår inte varför vårt samhälle vill använda tekniken för att utsläcka liv såsom min dotters. Vad har hon gjort för fel? Mina barn är precis lika mycket värda oavsett om de är födda med hjärtfel eller ej, med eller utan armar och ben. De är speciella just för att de är mina barn.

Vilket råd vill du ge till dem som får reda på att de väntar ett barn med någon form av funktionsnedsättning?

Att få ett besked om att allt inte står rätt till med sitt väntade barn blir oftast ett chockbesked. Men när du lärt känna ditt barn kommer du att se ditt barn, och inte en funktionsnedsättning, Människovärdet sitter inte i om du är toppbegåvad, elitidrottare eller skönhetsdrottning, Människovärdet och alla likas värde sitter i att du är människa, och kan aldrig mätas i vad du kan eller inte kan göra.

Magdalena hoppas få se ett samhälle där människolivet och alla människors unika värde respekteras och där barn med funktionsnedsättningar och sjukdomar välkomnas.

Liv&Rätt publicerar här hennes brev till sin äldsta dotter, Emilia.

KÄRLEKEN TILL DIG…

När människor tänkt och sagt att ”du ser hemsk ut”, kunde jag välja att skämmas för dig.
Men kärleken till dig valde istället att skämmas för deras kommentarer och bli ännu mer stolt över dig och få älska dig för den unika person du är.

När läkare sagt att de flesta föräldrar väljer att ”ta bort” ett barn som dig, kunde jag välja att hålla med deras syn på livet.
Men kärleken till dig får mig att säga saker som att ”i vår familj dödar vi inte våra barn”. Du har fått mig att förstå innebörden i orden ”alla människors lika värde”.

När andra förstagångsmammor spenderade sin tid med sina barn och vänninor på stan och lekparken, tillbringade du och jag vår mesta tid på sjukhus och habilitering. Då kunde jag välja att känna mig utanför.
Men kärleken till dig fick mig att uppskatta upptäckten av ”handikappvärlden”, tack vare dig fick jag lära mig så mycket bra saker från så många olika specialister.

När döden stått nära och knackat på när du var svårt sjuk, kunde jag välja att ge upp om livet.
Men kärleken till dig fick mig att klamra mig fast och hoppas på livet istället för döden.

När förnäma damer på affären stirrar på dig för att du är annorlunda, kan jag välja att ge dem en rak höger.
Men kärleken till dig får mig istället att sträcka på ryggen av stolthet av att få ha privilegiet att vara mamma till ett så unikt barn som du.

När främmande människor som inte känner dig frågar mig ”vad det är för fel på dig” kan jag välja att svara genom att redovisa hela din tjocka journal och på så sätt ge svar på deras nyfikenhet.
Men kärleken till dig har lärt mig att skydda dig från sådana människor som bara är nyfikna på din diagnos och inte intresserad av att lära känna dig som person.

När släkt och vänner pratar om utlandsresor, fina middagar och tillställningar på semestrar och storhelger, kan jag välja att känna avundsjuka.
Men kärleken till dig har fått mig att uppskatta det vardagliga familjelivet i hemmet som så många gånger underskattas.

När personal med bristande kompetens begränsat din fortsatta utveckling, kunde jag välja att nöja mig med att du stod stilla i din utveckling.
Men kärleken till dig får mig att inte se på dina begränsningar utan istället kämpa för att du ska få vara i en miljö där miljön anpassar och utmanar dig för att nå din fulla kapacitet.

När människor runt omkring verkar tycka synd om mig för att jag fått så mycket att göra med att ta hand om dig, kan jag välja att se mig som ett offer.
Men kärleken till dig får mig bara att vilja ge av allt jag har, av all min tid, för vad kan vara viktigare i livet än att få ge av sin tid till någon som är så dyrbar som du?!

När dagens samhälle stressar på att prestera något hela tiden, försöker du få mig att leva ”här och nu”. Trots att du inte kan kommunicera i tal lyckas du ändå uttrycka kärlek till oändligt många fler människor än vad jag lyckas med i min vardag. Du är ett stort föredöme för mig!!!

När barnmorskan på förlossningen visade upp dig för första gången, kunde jag välja att förskjuta dig eller att ta dig till mig, men att se dig fick mig bara att vilja ta hand om dig och älska dig. Det är det absolut det bästa val jag gjort i hela mitt liv, nämligen att välja kärlekens väg. Kärleken vill bara andra väl. Du har sannerligen inte gett mig ett enklare liv men har definitivt fyllt mitt liv med mening.

Mitt liv tillsammans med dig har fått mig att förstå att vi lever i ett samhälle där det finns två sorters människor. En del människor vill göra allt för dig och för att du ska få ett fullgott liv här på jorden.
De andra människorna har en märklig syn på dig och ditt människovärde som verkar tro att du är mindre viktig för att du är född med diverse funktionsnedsättningar.

Jag står på din sida älskling! Du är en unik människa och inte en diagnos. Du har ett värde i den du är och inte i vad du kan eller gör.
Jag kommer alltid att älska dig för den du är. Du får mitt liv att bli rikt, djupt och meningsfullt. Jag är så tacksam för dig min älskade dotter. Tack för att jag får vara en del av ditt liv.
♡♡♡
/mamma Magdalena

Om Redaktion Liv och Rätt

avatar