Nättidning utgiven av föreningen Människovärde

Hem / Featured / Hotet mot värdigheten – del 2

Hotet mot värdigheten – del 2

Att kalla assisterat självmord för en värdig död, i frid och i kontroll är ett romantiserande ordval för en företeelse som ofta inte är fridfull och kontrollerad. Foto: Liv&Rätt:s bildbank

Detta är en artikelserie utifrån en rapport utgiven av Claphaminstitutet om en genomgång av konsekvenserna av läkarassisterat självmord, med särskilt fokus på  Oregonmodellen. Rapportförfattarna är Mikaela Luthman, överläkare för palliativ vård på Stockholms sjukhem, och Anne-Berit Ekström, dr och chefläkare för habilitering och hälsa i Västra Götalands region.

2 Problematiserande analys av Oregon­modellens tillvägagångssätt

2.1 Inledning

C & C definierar ”death with dignity” (värdig död) som frihet att dö i frid och i kontroll. ”Death with dignity” är också namnet på amerikanska lagar om assisterat självmord, Oregons lag heter Oregon Death With Dignity Act.6  Att kalla assisterat självmord för en värdig död, i frid och i kontroll är ett romantiserande ordval för en företeelse som ofta inte är fridfull och kontrollerad.  Att självmord på något sätt skulle vara en värdig död kan också ifrågasättas starkt. Lagens namn lägger en dimridå framför de risker som är förknippade med assisterat självmord och de tänkbara samhälleliga konsekvenserna. Oregons hälsovårdsmyndighet har ställt upp sju kriterier för genomförandet av läkarassisterat självmord under den så kallade ”Death with Dignity Act”.7 Dessa sju kriterier återges och analyseras nedan.

2.2 Oregonmodellens sju kriterier

2.2.1 Muntlig begäran

Det första kriteriet innebär att patienten muntligen måste begära dödshjälp av sin läkare vid två tillfällen. Mellan dessa tillfällen ska det gå åtminstone 15 dagar.8 Förespråkare för assisterat självmord beskriver detta som ett samtal mellan patienter och en betrodd läkare som de har haft kontakt med under en längre tid. Så är dock inte alltid fallet, i vissa rapporterade fall av läkarassisterat självmord har läkare skrivit ut en dödlig dos läkemedel för patienter som de har känt i mindre än en vecka.9

2.2.2 Skriftlig begäran

Enligt det andra kriteriet ska patienten förse sin läkare med en skriftlig begäran, som ska vara undertecknad i närvaro av två vittnen. Av dessa ska åtminstone ett vittne inte vara en släkting till patienten och inte heller en person som på något sätt vid tidpunkten för undertecknandet av förfrågan har rätt att ärva patienten.10 Det faktum att det ena vittnet kan vara en arvinge till patienten innebär att det inte finns något skydd mot vittnenas egenintresse eftersom det andra vittnet mycket väl kan vara en vän till arvingen.

2.2.3 Bekräftad diagnos och prognos

Därtill ska enligt det tredje kriteriet både patientens läkare och en konsulterad läkare bekräfta patientens diagnos och prognos (det vill säga att patienten förväntas ha sex månaders återstående livstid).11 Golden och Zoanni påpekar att det är mycket vanligt att medicinska prognoser om en kort förväntad livstid är fel. Studier har visat att endast cancerpatienter visar en förutsägbar försämring, och även i dessa fall handlar det om de sista veckorna av livet. När det gäller andra diagnoser än cancer är framtidsprognoser opålitliga.12

Enligt Golden och Zoanni baseras prognosen om den förväntade livslängden på ett statistiskt medelvärde och säger därför ingenting om den enskilde patienten. Döden kan komma tidigare, men patienten kan också överleva prognosen och ha många meningsfulla år framför sig. Golden och Zoanni menar att sexmånadersprognoser är speciellt farlig för personer som har nya skador eller progressiva sjukdomsförlopp. Dessa kan ofta bli felaktigt diagnostiserade som döende, men kan i många fall överleva prognosen med år och ibland decennier. Vidare anför Golden och Zoanni att det är känt att personer som nyligen drabbats av funktionsnedsättning ofta går igenom en inledande fas med förtvivlan och självmordstankar, men senare anpassar sig till sina nya begränsningar och kan känna en stor tillfredställelse med livet. Denna anpassning tar dock som regel betydligt längre tid än den 15 dagars betänketid som regelverket i Oregon förskriver. I det första stadiet, innan man har förstått hur bra livet ändå kan bli, är det alltför lätt att göra sitt sista och oåterkalleliga beslut enligt Oregonmodellens regler.13

2.2.4 Bedömning av beslutskapabilitet

Det fjärde kriteriet innebär att patientens läkare och en konsulterad läkare måste bedöma om patienten är kapabel att fatta och kommunicera egna beslut om sin sjukvård.14 Hendin och Foley menar att alla patienter som ber om självmord behöver en psykiatrisk undersökning för att avgöra om de är allvarligt deprimerade, mentalt inkompetenta, eller av någon anledning inte uppfyller kriterierna för läkarassisterat självmord. Oregons lag kräver däremot inte en sådan undersökning för patienter som efterfrågar läkarassisterat självmord. Många patienter som ber om assisterat självmord gör det på grund av fruktan för vad som kommer att hända med dem. Sådan fruktan grundar sig ofta enligt Hendin och Foley på patientens tidigare erfarenheter av någon närståendes död, och en genomgång av sådana händelser borde vara en del av varje läkares utvärdering av en förfrågan om läkarassisterat självmord. Utvärderingen borde också reflektera en medvetenhet om riskfaktorer för självmord, exempelvis alkoholism, tidigare symtom eller diagnos på depression, och självklart eventuella tidigare självmordsförsök.15

Organistationerna The Association of Northern California Oncologists och the Medical Oncology Association of Southern California betonar att de flesta patienter som efterfrågar läkarassisterat självmord eller eutanasi inte gör det på grund av fysiska symptom såsom smärta eller illamående. Istället är det depression, psykologiskt lidande och rädsla för att förlora kontroll som identifieras som de avgörande livsslutsfrågorna. Detta har visats i otaliga studier och rapporter.16

Exempelvis visar en kanadensisk undersökning av 10 allvarligt sjuka cancerpatienter i ett palliativt vårdprogram ingen korrelation mellan fysiska smärtsymptom, illamående eller brist på aptit och patientens uttryckta önskan om eller stöd för eutanasi och läkarassisterat självmord. Vidare visar samma studie att det var mycket mer troligt att patienter som hade suicidala tankar led av depression eller ångest, men inte av kroppsliga symptom som smärta. En studie från Nederländerna med 138 cancerpatienter som hade en förväntad livslängd på tre månader eller mindre visade liknande resultat som den från Kanada. I den nederländska studien var upphovsmännens hypotes att patienter som efterfrågar eutanasi sannolikt inte har en depressiv sinnesstämning, eftersom det kunde förväntas att en sådan förfrågan skulle vara ett välgenomtänkt beslut, framför allt eftersom eutanasi har varit lagligt i Nederländerna sedan 2002. Författarna förväntade sig att dessa patienter skulle ha accepterat sin dödliga diagnos och därför anpassat sig bättre. Deras fynd förvånade dem – det var fyra gånger vanligare att deprimerade patienter efterfrågade eutanasi än patienter som inte var deprimerade. Av dem som efterfrågade eutanasi var ungefär hälften deprimerade.17

Enligt Hendin och Foley är personer som försöker begå självmord vanligen ambivalenta inför döden och detta gäller även patienter som efterfrågar läkarassisterat självmord. Läkare som är ovana vid att ha att göra med självmordsbenägna patienter tenderar att inte märka denna ambivalens. Det är därför sannolikt att läkarna tar patientens förfrågan om att dö bokstavligt.18 Tillgänglig information visar att när assisterat självmord är lagligt används det i de flesta fall inte av personer som agerar på grund av aktuell smärta eller annat obehag, utan att de flesta gör det på grund av depression eller andra former av psykiskt lidande.19

Personer med depression kan lagligen få dödliga läkemedel i Oregon, eftersom de tekniskt sett är berättigade till det, så länge de bedöms vara ”kompetenta i lagens mening”. Denna skrivning innebär att de inte lider av en psykiatrisk/psykisk sjukdom eller depression som påverkar deras omdöme. Påståendet att en patient med depression i lagens mening kan anses vara kompetent att fatta ett beslut om att avsluta sitt liv, enbart för att depressionen inte anses påverka hans eller hennes lagliga kompetens, avviker från majoriteten av psykiatrikers åsikter. De flesta av dessa anser att närvaron av en depressionssjukdom automatiskt borde resultera i en bedömning av att personen är inkompetent att fatta beslut om läkarassisterat självmord. Att reducera den psykiatriska rådgivningen till en fråga om kompetens ignorerar alla andra psykologiska faktorer som spelar in i förfrågan av läkarassisterat självmord, menar Golden och Zoanni.20

2.2.5 Psykiatrisk undersökning vid misstanke om bristande beslutskapacitet

Om någon av läkarna bedömer att patientens omdöme är försvagat av en psykisk sjukdom (som exempelvis depression) ska patienten hänvisas till en psykiatrisk undersökning enligt det femte kriteriet.21 Enligt lagen måste en vidarehänvisning av en deprimerad eller psykiskt sjuk patient endast göras om läkaren tror att depressionen eller den psykiska sjukdomen påverkar patientens omdöme negativt. Förvånansvärt få fall har under åren vidarehänvisats för en psykiatrisk undersökning; under 2015 remitterades endast fem av 218 personer.22 Sedan 2000 har inte heller fler än fem patienter per år vidareremitterats för en sådan undersökning.23 När en psykiatrisk utvärdering väl görs kan det enligt Hendin och Kamisar vara mer i syfte att skydda läkaren är för att skydda patienten. Det finns dessutom inget sätt att veta om utvärderingen når upp till något mått av professionalitet eftersom den enda informationen om sådana utvärderingar har kommit från medias intervjuer med läkare eller familjemedlemmar som går med på att diskutera ett läkarassisterat självmord.24

Ett exempel på hur och varför psykologiska undersökningar kan ske i praktiken är fallet Joan Lucas. Efter att flera läkare hade nekat henne läkarassisterat självmord hittades till slut en villig sådan.  Läkaren bad Lucas att genomgå ett psykologiskt test. Utan att den anlitade psykologen hade träffat henne personligen över huvud taget, avgjorde denne utifrån hennes rapporterade svar på ett test (som innehöll frågor som exempelvis hur hennes sexliv var och hur många gånger hon hade varit på ett tidskriftsomslag)  att Joan Lucas omdöme inte var negativt påverkat. En dödlig dos skrevs ut och Lucas dog kort därefter. I en senare intervju berättade läkaren som skrivit ut dosen att han valde att be om en psykologisk utvärdering eftersom han ville skydda sig själv.25

2.2.6 Information om alternativ till dödshjälp

Det sjätte kriteriet innebär att patientens läkare ska informera patienten om möjliga alternativ till dödshjälp, såsom hospice-vård och smärtlindring. Läkaren måste däremot inte vara kunnig i att lindra fysisk eller psykisk smärta hos dödligt sjuka patienter. Utan sådan kunskap kan läkaren enligt Hendin och Foley inte presentera alternativa möjligheter på ett tillfredsställande sätt och därmed inte heller göra dem verkligt tillgängliga.26 När läkaren saknar sådan kunskap är han eller hon inte ålagd att vidarebefordra patienten till en läkare med expertis inom området.

Som en illustration på skillnaden mellan en patient som träffar en läkare med erfarenhet i palliativvård hänvisar Hendin och Foley till berättelsen om en läkare som praktiserade i Oregon. En patient ville få dödligt läkemedel utskrivet i det fall hennes smärta skulle bli outhärdlig. Före samtalet med läkaren hade patienten försökt förringa sin smärta. I samtalet med läkaren kunde de tillsammans arbeta för att kontrollera hennes smärta bättre, efter vilket patienten tappade sin längtan efter assisterat självmord. Hon dog lugnt och naturligt två månader senare.27

Försöken att utbilda läkare verkar dock ha effekt både i USA och i Nederländerna. Ju mer läkare vet om palliativvård desto färre av dem föredrar assisterat självmord. Ju mindre de vet om palliativvård, desto mer benägna är de att assistera vid självmord. Det finns numera rapporter från vissa holländska läkare som tidigare har utfört eutanasi där de uttrycker att om de hade vetat vad de vet nu skulle de ha behandlat sina patienter på ett annat sätt.28

2.2.7 Patienten ska rådas att berätta för en nära släkting

Det sjunde och sista kriteriet innebär att patientens läkare ska be, men inte begära, att patienten upplyser sin närmaste släkting om sin begäran om dödshjälp. Hendin och Foley framhåller att om patientens anhöriga inte informeras innan det assisterade självmordet kan detta hindra familjen från att uttrycka sin tillgivenhet på sådant sätt att det skulle kunna ändra patientens beslut. Samtidigt menar Hendin och Foley att det är svårt för en läkare att vara säker på att det inte förekommer tvång i de fall familjen vet om att patienten efterfrågat läkarassisterat självmord, när läkaren inte har mött familjen och sett samspelet mellan dem och patienten.29

Utöver de ovan behandlade kriterierna kan patienten återkalla sin begäran när som helst och på vilket sätt som helst. Läkaren ska också erbjuda patienten möjlighet att återkalla sin begäran då den angivna 15-dagarsperioden är avslutad. Slutligen ska läkaren rapportera all förskrivning av dödsbringande läkemedel till Oregons hälsovårdsmyndighet Oregon Public Health Division (OPHD) som är en del av Oregon Department of Human Service (DHS). Apotekarna ska också informeras om det förskrivna läkemedlets slutliga användning. När väl medlet är utskrivet är det patienten själv som förvaltar det. Det finns inga regler om att en läkare ska vara närvarande när patienten tar giftet.30

I lagen anges under rubriken Attending physician responsibilities också att läkaren ska, för att säkerställa att patienten fattar ett informerat beslut, infor-mera denne om bland annat de potentiella risker som är kopplade till att inta medicinen, samt det troliga resultatet av att inta den.31 Att tala om ett humant och värdigt sätt att avsluta livet låter betydligt trevligare än de rapporter som visar att patienten exempelvis riskerar att kräkas och krampa.32 Eftersom rapporteringen kring praxis vid assisterat självmord är mer eller mindre obefintlig är det svårt att säkerställa att detta görs på korrekt sätt. Med utgångspunkt från de formuleringar som nämns kring assisterat självmord, ”humant och värdigt livsslut” finns risken för att de mindre trevliga sidorna inte lyfts fram tillräckligt tydligt för att kunna hävda att patienten fattar ett informerat beslut.

Som DREDF påpekar bygger argumentationen för läkarassisterat självmord ofta på anekdoter om människor som lidit mycket under perioden före deras död.33 Majoriteten av dessa anekdoter beskriver dock antingen situationer där lagliga alternativ redan finns (exempelvis att vägra behandling och samtidigt få smärtlindring, om en patient i livets slutskede upplever ett outhärdligt lidande kan sjukvården erbjuda patienten att få sova till dess patienten avlider, så kallad palliativ sedering34) eller situationer där personen inte skulle uppfylla kriterierna för läkarassisterat självmord.

2.3 Slutsats

Oregonmodellen är mycket bristfällig när det handlar om att skydda patienter. Det som framstår som betryggande säkerhetsmekanismer visar sig vid en närmare undersökning mestadels vara tomma ord som lätt kringgås om viljan finns. Särskilt beklämmande är det bristfälliga, för att inte säga obefintliga, skydd som finns för patienter som lider av depression och andra psykiska åkommor. De läkare som utfärdar recepten på dödliga läkemedel är ofta okunniga i både palliativ vård och depressionssjukdomar och har därför svårt att hjälpa de sökande till alternativa lösningar. Det är skrämmande att föreställa sig att skillnaden mellan liv och död kan avgöras av vilken läkare patienten möter. Det är också skrämmande att läkarna tillerkänns, alternativt påtvingas, denna avgörande påverkan på en patients liv.

Rita Marker skriver i sin bok Deadly Compassion, som är en omskakande redogörelse om en kvinna som drevs till självmord: ”Målet är självbestämmande, men i realiteten är det läkaren som kontrollerar informationen och vilka möjligheter som finns för patienten, och det är doktorn som med eller utan ord kan förringa en patients liv eller överföra en känsla av hopplöshet så till den grad att patienten ”väljer” självmord.”35

Sammantaget finns det alltså ett stort antal brister i hur Oregonmodellen tillämpas i praktiken. Det är dock alltför sällan modellen belyses på detta sätt i det offentliga samtalet. Det är till det området vi nu därför riktar in vår granskning.

6 Compassion & Choices, End-of-life care: Commonly Used Terms, https://www.compassionand-choices.org/wp-content/uploads/2016/02/FS-End-of-Life-   Care-Commonly-Used-Terms-FINAL-2.2.16-Approved-for-Public-Distribution-1.pdf
7 Department of Human Resources Oregon Health Division Center for Disease Prevention and Epidemiology, Eighth Annual Report on Oregon’s Death with Dignity Act http://public.health.oregon.gov/ProviderPartnerResources/EvaluationResearch/DeathwithDignityAct/Documents/year8.pdf
8 Department of Human Resources Oregon Health Division Center for Disease Prevention and Epidemiology, Eighth Annual Report on Oregon’s Death with Dignity Act http://public.health.oregon.gov/ProviderPartnerResources/EvaluationResearch/DeathwithDignityAct/Documents/year8.pdf
9 Hendin och Kamisar, Brief Amicus Curiae of International Task Force on Euthanasia & Assisted Suicide, Herbert Hendin, MD and professor Yale Kamisar in support of defendants-appellant, s 14-15, https://dredf.org/wp-content/uploads/2012/08/Amicus-brief-Baxter-FROM-ITF.pdf
10 Department of Human Resources Oregon Health Division Center for Disease Prevention and Epidemiology, Eighth Annual Report on Oregon’s Death with Dignity Act, http://public.health.oregon.gov/ProviderPartnerResources/EvaluationResearch/DeathwithDignityAct/Documents/year8.pdf
11 Ibid.
12 Golden och Zoanni, Killing us softly: the dangers of legalizing assisted suicide, s 21. Se not 11 för mer ingående information.
13 Golden och Zoanni, Killing us softly: the dangers of legalizing assisted suicide, s 21.

14 Department of Human Resources Oregon Health Division Center for Disease Prevention and Epide- miology, Eighth Annual Report on Oregon’s Death with Dignity Act, http://public.health.oregon.gov/ ProviderPartnerResources/EvaluationResearch/DeathwithDignityAct/Documents/year8.pdf
15 Hendin och Foley, Physician-Assisted Suicide in Oregon: A Medical Perspective, Michigan Law Review, juni 2008, vol. 106:1613, s 1621
16 Association of Northern California Oncologists och Medical Oncology Association of Southern Cal- ifornia, Position Statement on Physician-Assisted Suicide and Opposition to AB 374, s 1-2, https:// dredf.org/assisted_suicide/Oncology%20Statement%20on%20AB%20374%20(Berg).pdf.
17 Ibid.
18 Hendin och Foley, Physician-Assisted Suicide in Oregon: A Medical Perspective, Michigan Law Review, juni 2008, vol. 106:1613, s 1622
19 Golden och Zoanni, Killing us softly: the dangers of legalizing assisted suicide, s 23.
20 Ibid.
21 Department of Human Resources Oregon Health Division Center for Disease Prevention and Epide- miology, Eighth Annual Report on Oregon’s Death with Dignity Act., http://public.health.oregon.gov/ ProviderPartnerResources/EvaluationResearch/DeathwithDignityAct/Documents/year8.pdf
22 Department of Human Resources Oregon Health Division Center for Disease Prevention and Epi- demiology, Oregon Death With Dignity Act: 2015 Data Summary, http://public.health.oregon.gov/ ProviderPartnerResources/EvaluationResearch/DeathwithDignityAct/Documents/year18.pdf
23 Se OPHD:s årliga rapporter.
24 Hendin och Kamisar, Brief Amicus Curiae of International Task Force on Euthanasia & Assisted Suicide, Herbert Hendin, MD and professor Yale Kamisar in support of defendants-appellant, s 12-13https://dredf.org/wp-content/uploads/2012/08/Amicus-brief-Baxter-FROM-ITF.pdf
25 Ibid.
26 Hendin och Foley, Physician-Assisted Suicide in Oregon: A Medical Perspective, Michigan Law Review, juni 2008, vol. 106:1613, s 1615-1616
27 Hendin och Foley, Physician-Assisted Suicide in Oregon: A Medical Perspective, Michigan Law Review, juni 2008, vol. 106:1613, s 1619
28 A a s 1635
29 A a s 1626
30 Oregon Public Health Division, FAQs about the Death with Dignity Act, s 3, http://public.health.ore- gon.gov/ProviderPartnerResources/EvaluationResearch/DeathwithDignityAct/Documents/faqs. pdf. Lagtexten hittas på http://public.health.oregon.gov/ProviderPartnerResources/EvaluationRe- search/DeathwithDignityAct/Pages/ors.aspx
31 Oregon Revised Statute, chapter 127, 127.815 s.3.01.Attending physician responsibilities, http:// public.health.oregon.gov/ProviderPartnerResources/EvaluationResearch/DeathwithDignityAct/ Pages/ors.aspx
32 PRC, Problems Associated with Assisted Suicide, http://www.patientsrightscouncil.org/site/prob- lems-assisted-suicide/, 2013, som citerar NEJM 24 feb 2000, s 551, 554-555
33 DREDF, Why assisted suicide should not be legalized, https://dredf.org/public-policy/assisted-sui- cide/why-assisted-suicide-must-not-be-legalized/#marker112
34 SMER, Patientens möjlighet att bestämma över sin död, s 3, http://www.smer.se/wp-content/uplo- ads/2008/12/Arbetsgruppens-PM-Patientens-mojlighet-att-bestamma-over-sin-dod.pdf
35 Marker, Rita Deadly Compassion The Death of Ann Humphry and the Truth About Euthanasia (Wil- liam Morrow & Co 1995) s 13

Mikaela Luthman, överläkare för palliativ vård på Stockholms sjukhem
Anne-Berit Ekström, dr och chefläkare för habilitering och hälsa i Västra Götalands region

 

Om Redaktion Liv och Rätt

avatar