Hem / 2013 / Intervju med Mathilda Ljungquist, 22 år och drabbad av borrelia

Intervju med Mathilda Ljungquist, 22 år och drabbad av borrelia

I förra veckan publicerade vi en debattartikel skriven av 22-åriga Mathilda Ljungquist, som drabbats av borrelia och andra fästingburna sjukdomar och som kritiserar den svenska sjukvården.

När upptäckte du att du hade fått borrelia?

Under en lång tid hade jag besvärats av feber, muskelkramper, nervryckningar, trötthet, känslobortfall, minnespåverkan etc. Efter en influensa i början av december ökade symptomen markant och ville inte ge med sig. Då jag inte blev bättre bestämde jag mig för att flyga från Frankrike, där jag är bosatt, hem till föräldrarna i Sverige. Detta var december 2012.

Väl hemma hos familjen diskuterade vi min symptombild och ganska snart stod det klart för oss att det handlade om borrelia. Anledningen till vårt antagande var att jag uppvisade samma symptom som min mamma och bror. De hade några månader tidigare fått en konstaterad långvarig stadium-3 borrelia (kronisk borrelia). Jag tog då blodprover som vi var tvugna att bekosta med egna pengar (7600 kr) som det tyska borrelioscentret i Augsburg analyserade. Där bekräftades det jag hade misstänkt, en långvarig stadium 3-borrelia var konstaterad.

Vad fick du för bemötande från sjukvården när du först sökte hjälp?

Genom den erfarenhet min mamma besitter visste jag på förhand att vägen genom den svenska sjukvården inte var en väg för oss borreliadrabbade i Sverige. Jag tog då valet att direkt rikta mig till tyska läkare för ta provtester.

Tyvärr fick min mamma uppleva hur det är söka vård i Sverige för alla de symptom borrelian medför. I augusti 2012 fick hon reda på att hon hade ett positivt borreliasvar från juni 2011 som missats att påtalas. Under sin obehandlade tid och även under sin tidigare sjukdomstid ställdes många diffusa diagnoser av sjukdomar som artros, artrit, reumatism etc. Sammanfattningsvis har min mamma fått erfara ett oerhört dåligt bemötande inom den svenska sjukvården, något hon tyvärr inte är ensam om som borreliadrabbad. Den osäkerhet och rädsla som infinner sig när man är sjuk är tillräckligt jobbig, är du även drabbad av långvarig stadium 3-borrelia blir du dessutom inte trodd inom den svenska sjukvården. Detta enligt våra och många andras erfarenheter.

Denna bild av sjukvården bekräftades väldigt snabbt för mig när jag försökte söka hjälp i Sverige med mitt positiva borreliaresultat från Tyskland. Vanligen blev jag hemskickad med informationen att « sådana tester kan vi inte utläsa och yttra oss om » eller så har jag fått ett ännu mer okunnigt svar att « kronisk borrelia (dvs stadium 3-borrelia) finns inte. » När jag sedan bett om ett svenskt borreliatest har jag fått svaret att det är onödigt att ta då testerna ändå är otillförlitliga. Min symptombeskrivning har dem istället vänt på och vill diagnostisera mig med psykiska besvär eller utmattningsdepression. Inte visste jag att man kunde få känslobortfall och nervryckningar av utmattningsdepression?

I Sverige har man rätt till behandling för stadium 3-borrelia men då gäller behandling endast i tre veckor med antibiotika i tablettform. Dock är det vanligt att okunniga läkare skriver ut två veckor med antibiotika vilket är rekommendationen för tidig och inte sen borrelia. I behandlingen med tre veckors antibiotika handlar det alltså bara om borrelia där hänsyn ej tas till andra sjukdomar som till exempel Twar och anaplasma (erlichia). Det är här problematiken ligger i de svenska riktlinjerna. Orsaken till att man behöver en längre och bättre behandling är ofta kombinationen av alla sjukdomarna vilket jag, min familj och många borreliadrabbade har. Det måste alltså ske en ändring i det svenska synsättet på behandling.

För att få rätt behandling för hela mig och min familjs sjukdomsbild har vi alltså sökt hjälp via det tyska borrelioscentret i Augsburg. Där får vi nu behandling som vi bekostat med egna pengar, vilket uppgår till hundratusentals kronor.

Ett intressant sidospår här är att titta på hur hästar behandlas vid en konstaterad borrelia – då sätts intravenösa behandlingar in direkt. Är du däremot människa är vägen till att få intravenösa behandlingar väldigt svår i Sverige. Då kan man undra vad detta beror på ? Jag tror inte att jag är helt ute och cyklar när man börjar fundera på hur behandlingana finansieras. Är din häst sjuk täcker du och din djurförsäkring kostnaderna. Är du själv sjuk ska skattemedel täcka dina kostnader. En koppling värd att fundera över enligt min mening.

Har du fler fästingrelaterade sjukdomar?

Förutom borrelia burgdorferi har jag även anaplasma (erlichia). Det är en annan fästingburen sjukdom där symptomen är snarlika. Anaplasma har även en försvagande effekt på immunsystemet då vissa nyckelceller angrips i infektionsförsvaret.

En vanlig co-infektionssjukdom är Twar. Själv har jag inte drabbats av den, dock har resterande familjemedlemmar insjuknat i sjukdomen.

Hur ser svensk sjukvård på dessa och vilken behandling ger man?

Gällande anaplasma är bakterien ofta spridd och svår att upptäcka vilket gör att ett negativt cellprov från blodet inte behöver utesluta en infektion. Behandlingen i Sverige består av antibiotika som vanligen ordineras i två veckor.

Tester för Twar finns att tillgå i Sverige. Behandlingen skiljer sig beroende på om det är en akut infektion eller en kronisk Twar. En kronisk Twar är mer svårbehandlad där antibiotika ordineras under en längre tid, vanligen 2-6 månader.

Vad var det som fick dig att skriva din debattartikel på Newsmill?

Tanken med min debattartikel på Newsmill är att sprida information kring hur det ser ut för borreliadrabbade i dagens Sverige. Jag vill skapa debatt med syftet att få en ändring i de svenska riktlinjer vår sjukvård följer. Rätten till adekvat vård måste infrias i det land där vi bor.

Bitte Assarmo

Om Bitte Assarmo

avatar
Fri skribent med hjärtat till vänster, som brinner för rättvisa och människovärde. Bor i idyllisk femtiotalsförort söder om Stockholm men har rötterna i Bergslagens mäktiga granskogar.