Nättidning utgiven av föreningen Människovärde

Hem / Featured / Ska barn med Downs syndrom inte få leva?

Ska barn med Downs syndrom inte få leva?

Vad ger oss rätten att sortera bort människor och därmed utgå från att deras liv inte är värda att levas? Foto: Människovärdes bildbank

Frank Stephens böjer sig mot mikrofonen. Han börjar sitt tal med att understryka att han visserligen inte är någon vetenskapsman, men att ingen vet mer om hur det är att leva med Downs syndrom än vad han gör. Frank fortsätter: ”Vad du än lär dig i dag, kom ihåg detta: jag är en man med Downs syndrom och mitt liv är värt att leva!” Som väl är skulle få människor påstå att personer som Frank inte har något existensberättigande.

Det finns tyvärr människor som är av den åsikten, det ska inte förnekas, men tack och lov är det en avart sett till gemene mans uppfattning. När det kommer till ett tidigare skede av livet ser det dock lite annorlunda ut, något som Frank också berör: ”Det finns de som hävdar att vi inte behöver forskning om Downs syndrom. Man menar att man genom fosterdiagnostik kan identifiera Downs syndrom redan i livmodern och sedan avsluta graviditeten. Det är svårt för mig att sitta här och säga de orden.”

Klippet där Frank talar inför en kommitté i USA är både hjärtskärande och beundransvärt. Det är med ett plågat ansiktsuttryck som Frank uttrycker att han inte ska behöva rättfärdiga sin egen existens. Han menar att de som står för en sådan hållning står för att människor som han inte ska få existera. ”Det bygger på en föråldrad och fördomsfull uppfattning om Downs syndrom. Jag har ett fantastiskt liv!”, säger han.

Utvecklingen av fosterdiagnostik väcker en rad etiska frågor. Frank menar att personer med Downs syndrom fungerar som kanariefågeln i gruvan: ”Vi ger världen en chans att fundera över det etiska i att välja ut vilka människor som ska få en chans att leva.” Den bistra verkligheten ger en sorglig fingervisning om hur illa ställt det är med etiken. På Island aborteras i stort sett alla ofödda barn med Downs syndrom. 2015 låg siffran i Danmark på 98 procent. Även i Sverige lever ofödda barn med Downs syndrom farligt redan i livmodern eftersom det för de flesta blir förknippat med en tidig dödsdom.

Vad ger oss rätten att sortera bort människor och därmed utgå från att deras liv inte är värda att levas? Är det i vissa fall andra faktorer än just deras liv som är viktigare, kanske hur det påverkar våra liv?

Frank Stephens ställer i slutet av sitt tal en befogad fråga som oundvikligt styr rakt mot var och ens hjärta och samvete: ”Finns det verkligen ingen plats för oss i världen?”, undrar han uppgivet. Det finns en dikt som handlar om den farliga passiviteten under Nazityskland som lyder såhär: ”I Tyskland hämtade de först kommunisterna, och jag protesterade inte, för jag var inte kommunist; Sedan hämtade de de fackanslutna, och jag protesterade inte, för jag var inte fackansluten; Sedan hämtade de judarna, och jag protesterade inte, för jag var inte jude; Sedan hämtade de mig, och då fanns det ingen kvar som protesterade.” Inte ska vi i vår samtid behöva utöka den tragiska dikten med: Sedan hämtade de de med Downs syndrom, men jag protesterade inte, för jag hade inte Downs syndrom?

Gläds vi inte längre över den mänskliga mångfalden i samhället? Har det gått så långt att vi anser att det är bättre att inte få födas om man råkar ha en kromosom för mycket? Uppskatta och värdesätt kanariefågeln i gruvan medan den fortfarande sjunger. I den här situationen är det inte när den tystnar som vi ska börja reagera, för då är det redan för sent.

 

Monika Severin, ordförande föreningen Människovärde

Artikeln är tidigare publicerad i Aftonbladet

 

 

Om MonikaSeverin

avatar